Even ter zake komen

Ik begin even met me opnieuw voor te stellen. Ik ben Thomas. Op het eerste zicht lijk ik een normale volwassen man. Dat is ook zo. Ik heb weinig beperkingen op fysiek vlak. Ik heb ADHD.

‘ ADHD hoe zou dat?’ Hoor ik je al zeggen. ‘ Dat is toch een kinderziekte? Daar neem je toch gewoon een pilletje rilatine voor!’
Dat is toch wat ik nog al te vaak te horen krijg. Het kwetst mij diep. Net zoals veel ander onbegrip omtrent een onbekende, vaak onzichtbare, psychische aandoening die nog steeds in de taboesfeer blijft ronddwalen..

‘Ja ‘ zeg ik dan ‘dat klopt. Het bestaat’ zo’n pilletje.’
Iedereen kent wel iemand met zo’n druk kind dat een pilletje krijgt voorgeschreven en plots een ander kind wordt. Althans dat lijkt hij. Maar is hij dat echt?

Ik wil mensen vanuit mijn eigen ervaring vertellen dat niets is wat het lijkt als het op ADHD neerkomt.

( Dat mijn teksten soms wat chaotisch zullen overkomen is deels een keuze om jullie te laten binnenkijken in mijn hoofd. Deels is het gewoon omdat ik onderhevig ben aan mijn chaotische denken en handelen. )

Ikzelf neem al jaren concerta. Het is een vorm van rilatine met een vertraagde afgifte over 48 uur. Het is een goede ondersteuning. Het heeft me nog nooit het gevoel gegeven echter dat het iets is wat ADHD kan genezen.

ADHD heeft mijn levensloop tot op heden sterk bepaald. Ik ben er van overtuigd dat het dat zal blijven doen. Ik neem een keerpunt in mijn leven en wil het echter op een positieve wijze gaan aanwenden.

Mijn psychiater noemde het laatst een ernstige handicap. Ik kan het niet aanvaarden. Hoewel het wel degelijk zo is. Een handicap is een tekort. Iets wat normale mensen hebben en de gehandicapte niet.
Een geamputeerd ledemaat bijvoorbeeld is een handicap. Je hebt tekort aan een ledemaat.
Bij ADHD is het net zo. We hebben tekort aan tal van zaken zoals aandacht, kalmte en rust, structuur… Ik noem er maar een paar op.

Net zoals de persoon met het geamputeerde been, of arm of zo… Houdt het ons niet tegen om op een kwalitatieve manier een leven te leiden in de maatschappij.

Het leven met ADHD heeft mij ondanks mijn vele positieve kwaliteiten echter weinig anders dan windeieren bijgebracht. Mijns inziens komt dit door het onbekende stigmatiserende karakter ervan en door de taboesfeer van de psychische gezondheidszorg en ADHD bij kinderen en volwassenen in het bijzonder.

Even schakel ik hiervoor terug naar het drukke kind met zijn pilletje.

‘Larie en apekool.’ Neem dat van mij aan. Er bestaat zoals ik in de vorige paragraaf beschreef geen pilletje om ADHD te laten verdwijnen.

Dat ADHD zou overgaan met het ouder worden is nog een groter misverstand. Milderen misschien, al is dat bij mij en vele anderen niet het geval.

Ik maak me even duidelijk vooraleer je wenst af te haken voor het zoveelste relaas van een ADHD’er die zich probeert ervan af te maken door anderen ervan te overtuigen hoe erg hij zich onbegrepen voelt.

Dit is geen pleidooi tegen medicatie zoals je al zou kunnen vermoeden.
Dat pilletje heeft mij al veel geholpen.
Ik wil echter wel pleiten voor een omzichtige en voorzichtige omgang met medicatie die het leven en de denkwereld van een kind op een drastische wijze kan beïnvloeden.
Ik wil dan in de eerste plaats ook wijzen op het belang van een degelijke paramedische diagnostische benadering, therapeutische hulpmiddelen en opvolging door medisch en therapeutisch geschoolde hulpverleners.

Ik begin daarom met mij opnieuw voor te stellen.

Ik schrijf sinds een maand een blog over volwassen worden met ADHD. Het was in de eerste plaats een zoektocht doorheen de wereld van het bloggen. Ik ken heel erg veel zaken en ben geen leek als het op informatica aankomt. Ik kan een computer herstellen die is stukgelopen. Ik ken mijn weg door het sociale medialandschap en zo. Althans ik vind overal wel mijn weg. Vanzelf. Met vallen en opstaan.

Dat vallen en opstaan is iets wat mij in dit leven enorm is bijgebleven. Nog steeds ben ik er als geen ander aan onderhevig. Vallen en opstaan.

Iedereen kent het. Als je kind is gevallen dan troost je het. Het doet pijn. Je raapt hem op en wrijft over zijn pijne knie. Je kust het en zegt dat het wel zal overgaan. Dat denkt het kind niet maar gekoesterd door zijn ouders liefde krabbelt het overeind en gaat het terug spelen.

Het leven als volwassene is echter geen speeldorp. Het vallen doet steeds meer pijn, het gekwetste lichaamsdeel herstelt wel nog maar de pijn gaat nog amper weg. De troostende kussen en de zorgende handen verdwijnen naderhand als je voor de zoveelste keer uit balans bent gebracht door de duw of de trap die je hebt gekregen.
Kwaadheid installeert zich, een depressie of een zoektocht naar iets die de pijn kan verzachten komt.
Ik heb al veel broeders met ADHD aan het leven verloren. Ongevallen door impulsief gedrag maar ook omdat ze in hun leven al te vaak tot vallen werden gebracht.

ADHD wordt gekenmerkt door allerhande symptomen. De meeste zijn gekend onder impulsief, chaotisch gedrag enzovoort… Wie verder kijkt naar uitgebreide symptomatologie bij ADHD ziet in de DSM ( het beschrijvende diagnostisch criterium voor psychosomatiek ) ,ook staan tussen alle mogelijk voorkomende symptomen dat er in veel gevallen ook sprake is van een verhoogde neiging tot verslaving.
Dit is correct en komt op latere leeftijd ( meestal ronde de vroege puberale fase ) meestal voor. Meestal ise er dan nog geen sprake van verslavingsgedrag maar in deze periode in hun leven gaan de meeste ADHD’ers op zoek naar experimenteel gebruik van verschillende psychotrope middelen. Meestal alcohol, cannabis en medicatie. Vooral de meest toegankelijke middelen in de eerste fase van het gebruik.

Enerzijds ziet men het verband tussen middelengebruik en ADHD vooral door de samenhang met impulsiviteit.
Anderzijds is het zoals hierboven beschreven een reactie tot zelfmedicatie om te onderdrukken, er alsnog bij te horen, een zoektocht om te zijn wie een ander zegt dat we zouden moeten zijn.

Doch mijn ervaring vertelt me dat vooral bij volwassenen met een late diagnose de zoektocht naar alcohol, cannabis en medicatie een zoektocht is naar iets die de pijn en het verdriet door het constante vallen zou kunnen doen verzachten.
Dat deze middelen niets helpen daar kan ik noch bevestigend, noch ontkennend over antwoorden. Zelfmedicatie in deze vorm verschilt in vele opzichten van een kernverslaving zoals men ze op de afdeling verslaafdenzorg wel eens tegenkomt.

Uiteraard is dit een geheel andere problematiek en de mechanismen die verslaving beïnvloeden doen uiteindelijk weinig ter zake en zouden ons te ver weg voeren van de essentie van mijn schrijven.

Ik beschrijf het toch summier omdat het ontegensprekelijk een deel uit maakt van het syndroom ADHD.
Toch ben ik ervan overtuigd dat het een geheel eigen mechanisme is dat zijn eigenheid en kenmerken binnen het spectrum ADHD profileert.
Ik kom hier later nog op terug.

ADHD wordt zoals ik net aangeef steeds meer en meer als een spectrum stoornis beschreven.

Dit gezegd zijnde keer ik dan ook even terug naar mezelf. Heen en weer geslingerd tussen het spectrum dat blijkbaar ADHD is.

Onlangs werd ik opgeschrikt door een psychotische reactie. Ik had nooit gedacht dat ik dat ooit zou kunnen krijgen. Een eerste psychose als je bijna veertig jaar bent is uitzonderlijk. Meestal komen ze voor op jonge leeftijd en zijn ze latent aanwezig. Ook mensen met sporadische psychotische episodes worden meestal op jongere leeftijd voor het eerst met een psychose geconfronteerd.

Mijn denken was onder de grote sociale druk van dat moment op hol geslagen. Ik werd paranoïde. Ik kon mijn eigen empathisch vermogen niet meer begrenzen.
Het niet kunnen filteren en begrenzen van gevoelens is één van de hoofdkenmerken van ADHD. Het zorgt voor impulsief, chaotisch gedrag. Dit kenmerk is uiterlijk zichtbaar omdat het zich in gedragingen uit. Gedrag die niet sociaal aanvaard wordt omwille van het impulsieve en meestal ongepast karakter ervan.

Het uitte zich bij mij in een sociale angstpsychose. Deze soort psychose kenmerkt zich vooral in het ,al dan niet aan realistische feiten, gebaseerde gedachten die ontaarden in een irrealistische kijk op de wereld rondom je heen. Psychoses lijden zeer vaak tot grote hevige en allesomvattende angst voor de verbroken werkelijkheid die we als normaal beschouwen. Ik heb nog maar weinig mensen ontmoet met psychoses die aangenaam aanvoelden.

Ik nam de kwaadheid van anderen over en legde het bij mezelf. Grenzeloos en verbrokkeld denken maakte zich van mij meester.

Een zeer ernstige angst kwam over mij. Gelukkig had ik een goed professioneel netwerk rond me opgebouwd en de situatie was al snel weer onder controle.
Toch was dit een zoveelste kaakslag, na de posttraumatische depressie die me een vijftal jaar lang heeft geteisterd en me nog meer het stigma van een psychische patiënt had bezorgd.

Dit is net was het leven met ADHD zo moeilijk maakt als het niet op tijd wordt herkend en behandeld. Vooral bij volwassenen komt het onbegrip, de mislukkingen op verschillende levensdomeinen doorheen hun leven op latere leeftijd vooral tot een angstige ingesteldheid. Deze instelling legt een juk op de schouders en belemmert de zelfontplooiing die, in vele gevallen niet tot volledige ontwikkeling is gekomen.

Gelukkig volstond een kleine dosis antipsychotica om de gedachten te normaliseren. Toch heeft deze episode, hoe kort ze dan ook moge zijn geweest, een zware indruk op mij gelaten.

Onlangs nog ontmoette ik een volwassen man die net hetzelfde gevoel verwoordde. We praatten een hele ochtend lang en steeds kwam het woordje angst naar boven. Angst is uiteindelijk het enige wat bij een getormenteerde ziel overblijft, als je jezelf bent verloren.

Gisteren werd mijn medicatie opnieuw verhoogd. Ik was volledig van de kaart. De kalme rust die mij zou moeten overheersen uit zich in een über geconcentreerde geestestoestand. Ik straal rust uit. Maar de innerlijke onrust is zeer groot. Ik kan het niet gewoon worden Het voelt heel erg onnatuurlijk aan.
Het maakt mij onzeker en angstig want ik denk dat anderen zullen denken dat ik drugs heb genomen of zo.
Ik voel me anders. Toch ben ik mezelf. Het is een zeer ambivalent gevoel die zo moeilijk valt uit te leggen aan een ander.
Daarom ook pleit ik er ook voor dat ouders met drukke kinderen. Als ze dat nodig vinden, om kritisch te zijn alvorens over te gaan op medicatie als dit wordt voorgeschreven door een arts die niet bevoegd is tot diagnostiek inzake de desbetreffende complexe medische problematiek.

Tegenwoordig verwijzen huisartsen gelukkig vaker door naar gespecialiseerde zorg indien nodig maar ze schrijven nog vaak onbesuisd medicijnen voor die niet aangewezen zijn in bepaalde gevallen.
Het schuilt hem vooral in het feit dat dergelijke medicatie zeer ingrijpende neurotoxische nevenwerkingen heeft en indien ze niet correct worden aangewend onomkeerbare neurologische veranderingen kan teweegbrengen bij kinderen. Gevolgen die op latere leeftijd nefast kunnen zijn en acuut kunnen leiden tot een ineffectieve zelfontplooiing.

Vaak zijn kinderen gewoon kinderen. Kinderen zijn druk, zo gaat dat nu eenmaal met kinderen die het leven ontdekken. Al spelend, al vallend, opstaand.
Heel vaak is de drukte van een kind een weerspiegeling van de eigen drukheid van de ouders. We leven nu eenmaal in een drukke tijd. Carrière maken is tegenwoordig een must. We willen allen een huisje een boompje. Kinderen horen daar nu eenmaal ook bij. Het is een ideaalbeeld geworden en ouders willen niet onder doen op sociaal-economisch vlak, ( op zich niets abnormaals ), met de nodige sociale druk als gevolg.
In de psychologie wordt dit terugkoppelingsmechanisme ook wel tegenoverdracht genoemd.
Vaak is een groepstherapeutische behandeling een oplossing binnen het gezin die enige soelaas kan brengen voor kinderen die vaak druk zijn. Zonder te beweren dat ouders zih vaak ongerust maken over hun drukke kind. Ik roep echter op tot zelfreflectie bij ouders met een zeer drukke agenda.

Ook ouders met ADHD horen zich te verdiepen in de kunst van de zelfreflectie. Het komt iedereen ten goede. Ook elke andere persoon heeft baat bij een gezonde reflecterende ingesteldheid.

Waar ik hierbij een punt wil scoren is dat er in deze woelige tijden te vaak aan overdiagnostisering wordt gedaan. Dit komt niemand ten goede en werkt erg veel onnodige problematische situaties in de hand.
Elk kind, elke puber en elke volwassene heeft er baat bij om een correcte en individuele benadering te krijgen omtrent zichzelf en zijn gezondheid. Het draagt bij aan een positief klimaat voor het individu en de maatschappij.

Bovendien is het niet verantwoordt op medisch, psychologisch, ethisch, moreel en existentieel vlak dat men personen in gelijk welke vorm dan ook gaat stigmatiseren, dogmatiseren en hen gaat verdrukken omwille van hun individualiteit.

Mijn ervaringen omtrent de individuele benadering van patiënten zijn eerlijk gezegd niet echt positief. Veel te vaak loopt men te koop met mooie woorden en ethische doelstellingen die niet in de praktijk worden gebracht.
Mooie woorden zijn niet moeilijk om mee uit te pakken. Je kan ze zomaar vinden op elk medium die er voor handen is in onze geïnformatiseerde hedendaagse maatschappij.
Ook in de meeste woordenboeken vindt men wel de woorden die nodig zijn om mensen te beroeren en in vervoering te brengen door demagogische grootspraak.

Woorden kunnen prachtig zijn en poëtisch. Woorden zouden dat altijd moeten zijn als ze komen vanuit het diepste van een mensenhart.
Evenzeer zijn woorden lelijk en kwetsend als ze in ijdelheid worden gebruikt.

Woorden, zinnen, frasen, paragrafen kunnen zeer vol zijn maar ook zeer hol.
Om het op een wonderbaarlijke literaire wijze te zeggen in de zorgsector zijn we maar al te graag overtuigd dat hetgeen hulpverleners ons beweren volledig is. Een contradictio in terminis
uit het literaire boekje.

Dit zijn harde woorden en misschien is deze stelling zeer confronterend. Toch is mijn ervaring dat het wel vaak zo is.
Phil Bosmans beschrijft het als volgt.
“Als zorgverleners na lang vergaderen en veel wijze woorden hun besluiten hebben genomen dan wordt het dossier vaak gesloten en gaat men op zoek naar de volgende casus.” ( Phil Bosmans )
Zeer wijze woorden van een wijs man.

Jammer genoeg is dit deels ook de waarheid. Hoezeer we ook mogen schreeuwen dat dit niet zo is.

Ik kan en mag in mijn positie als hulpverlener enerzijds en als patiënt anderzijds terecht zeggen dat dit geen holle woorden zijn. Ik wil mij gerust ook voor elke hulpverlener die het tegendeel beweert ter verantwoording stellen voor deze uitspraak. Ik denk dat wij als zorgverlener in de eerste plaat ons zelf moeten blijven in vraag stellen.
Hoe het ook moge zijn dit gebeurt zelden.

Uiteraard wil ik hier enkel in vraag stellen of we op ethisch vlak in de zorgverlening eigenlijk wel zo goed bezig zijn als we beweren?

Ik zeg hier maar al te graag bij dat deze stelling niet valt te veralgemenen.
Mensen die zorg dragen voor elkaar vanuit een ingesteldheid die oprecht, integer en onvoorwaardelijk is, zijn te bejubelen. En dat meen ik echt.

Mijn ervaring echter is dat er slechts weinig mensen zijn die een oprechte en welgemeende zorginstelling nog werkelijk uitdragen.
Zonder te zeggen ( uitdrukkelijk ) dat de mensen die dit niet doen slechte bedoelingen hebben of harteloos zijn. Wat ik uit rancune wel zou kunnen zeggen maar dat wens ik niet te doen om niemand te beoordelen of onnodig de zorgsector in een daglicht te stellen die het eigenlijk niet verdient.

Daarvoor kunnen we enkel bij onszelf te rade gaan en ons de vraag stellen. ‘ Ben ik goed bezig.’ ‘Zijn wij goed bezig met hetgeen we doen voor anderen?’
En vooral moeten wij ons ibn vraag stellen dat wij ons moeten bewust zijn of wij ons al dan niet voor progressieve zorg openstellen en ons niet laten meeslepen in een instelling van behoudsgezind zijn en stagnatie. Dit komt niemand ten goede.

Ikzelf durf iedereen in het aangezicht kijken en hen zeggen dat mijn zorg en goedheid voor mensen integer, oprecht, professioneel, hartelijk, menselijk, competent, kwalitatief en met zeer oprechte begeestering is geweest.
Dat ik een mens ben wiens integer hart door, ondeskundigheid, incompetentie en harteloosheid is gebroken, door mensen die beweren zorg te dragen voor anderen, dat heb ik aan den lijve mogen ondervinden als patiënt en als hulpverlener.

Waar het hier werkelijk om gaat is dat zorgvragers centraal moeten staan in de zorgverlening en dat hun belangen door zorgverleners moeten worden verdedigd. Dat de psychiatrische zorg voor mensen openbaar moet worden gebracht, in het licht moet worden gesteld en naar de buitenwereld moet worden gebracht.

Ik zie veel pogingen. Maar weinig resultaten. Desondanks inspanningen van mensen die ik diep in mijn hart draag.

Mijn toekomst als hulpverlener in de intramurale zorg heb ik moeten opgeven door omstandigheden die buiten mezelf lagen en die op een weinig tactvolle en menslievende manier tot mij zijn gekomen. Mijn droom om verder te werken aan een positief zorgklimaat kan ik niet opgeven.

Om met een positieve noot af te sluiten wil ik zeker meegeven dat ADHD buiten ernstige beperkingen op levensdomeinen ook heel erg veel positieve eigenschappen met zich meebrengt.
Helaas staat de zorgverlening zelf de ontwikkeling van deze talenten nog al te vaak in de weg.
In de eerste plaats is de psychiatrische zorg weinig tot progressieve ontwikkeling in staat op dit moment. Tevergeefs probeert men hierin verandering te brengen maar een aantal zaken staan een grote sprong voorwaarts in de weg.
De zorgsector, vooral de verpleegkundigen, zorgkundigen en andere paramedische beroepen zijn nog weinig aantrekkelijk. Ze zijn onderbetaald, onbemind te belastend om nog aantrekkingskracht uit te oefenen op jonge mensen die zoekend zijn naar een mooie carrière.
Ten tweede is er een slechte uitstapregeling op latere leeftijd. De pensioenregeling zorgt voor een grote stilstand bij oudere werknemers die misnoegd worden en nog weinig neiging hebben om vooruitgang te maken. Vooral in de chronische zorgverlening en in de woon-zorgcentra is dit een groot probleem.
Eveneens is de opleiding door het statuut van knelpuntberoep en de grote vraag naar werknemers een zeer heikel punt geworden. De opleiding laat echt te wensen over zowel op niveau van onderwijs als de praktijkopleiding in de zorgcentra zelf. Mijn ervaring als mentor op de werkvloer heeft mij soms echt met verstomming geslagen over het inadequate niveau van de opleiding verpleegkunde.

Er moeten dringend oplossingen komen voor mensen met een hart voor mensen. Capabel, bereidwillig, talentvol, en noem maar op. Mensen die voor verandering kunnen zorgen door hun wilskracht om dit te doen. Haal de psychiatrie en de zorg uit het slop. Laat weten dat er zoveel mensen zijn met talenten en gebreken die wel verandering willen.
Er is een dringende mentaliteitsverandering nodig. Niet enkel voor mensen die dreigen uit de boot te vallen maar vooral voor de zorgverleners van morgen en onze jeugd die met hun speciale talenten nergens terecht kunnen door foute diagnostiek, verkeerde behandelingen, vakjesdenken, ADHD, autisme en noem maar op. Mensen met harten. Mensen die onvoorwaardelijk zijn omdat zij zeer goed hun gebreken kennen maar te weinig hun talenten kunnen tot ontwikkeling brengen.

Bij deze staak ik dit pleidooi. Maar ik zal niet zwijgen.

Ik doe een oproep in eerste instantie aan alle zorgverleners om dit te lezen en te verspreiden. Kijk naar jezelf en wees kritisch. Ga je ervoor dan rekenen we op je. Anders laat je liever al je mooie woorden in het woordenboek staan en de valse intenties in de kast en doe iets wat je werkelijk gelukkig maakt.

Dit gezegd zijnde hoop ik echt dat ik met mijn nieuwe wenteling in mijn leven nog steeds een bijdrage kan leveren voor alle mensen die met een kwetsbaarheid hebben te maken en uit de kast willen komen voor een betere en aangenamer leven voor allen die daar eveneens recht op hebben.

Voor gelijkheid en een goede deskundige zorg in Vlaanderen en in de rest van de wereld.

Ik wens u allen veel succes.

Groeten Thomas Haghenbeek

Advertenties
Categorieën: ADHD bij volwassenen
%d bloggers liken dit: